Association française des malades

Association française des malades
Name	Association française des malades
Native name	Association française des malades
Formation	20th century
Type	Patient advocacy organization
Headquarters	Paris
Region served	France
Language	French

Association française des malades L'Association française des malades est une organisation française de défense des personnes malades et de promotion des droits des patients. Fondée au XXe siècle, elle intervient dans les domaines de la santé publique, des politiques sociales et des droits civiques, et collabore avec de nombreux acteurs nationaux et internationaux.

Histoire

L'organisation a été créée dans le contexte des réformes sanitaires et des mobilisations citoyennes qui ont suivi des événements tels que la mise en place de la Sécurité sociale, les débats autour des lois sanitaires et des crises sanitaires majeures. Elle s'est structurée en réseau national après des contacts avec des associations comme Médecins Sans Frontières, Croix-Rouge française, Fondation pour la Recherche Médicale, Haute Autorité de Santé, Agence Régionale de Santé et Confédération Française Démocratique du Travail pour accroître son influence. Son développement a été marqué par des campagnes publiques inspirées par des mobilisations comparables à celles menées par Aides (association), Solidarités International, Collectif Interassociatif Sur la Santé et des ONG européennes impliquées dans les débats du Parlement européen. L'histoire institutionnelle a croisé des réformes impulsées par des lois votées par l'Assemblée nationale, des rapports commandés par le Ministère des Solidarités et de la Santé et des alertes médiatiques relayées par des rédactions comme Le Monde, Libération, France Télévisions.

Mission et objectifs

L'association se donne pour mission la défense des droits des patients, l'amélioration de la qualité des soins, la promotion de l'accès aux traitements et la lutte contre les discriminations liées à la maladie. Ses objectifs s'articulent autour de la participation aux travaux de structures telles que Conseil national de l'Ordre des médecins, Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé, Direction générale de la Santé, Conseil économique, social et environnemental, et la contribution aux consultations publiques initiées par des institutions comme Court des comptes et Haute Autorité de Santé. Elle vise aussi à intervenir dans les forums européens et internationaux similaires à ceux du Comité européen des droits sociaux et de l'Organisation mondiale de la Santé.

Organisation et gouvernance

La gouvernance repose sur un conseil d'administration, une assemblée générale et des bureaux exécutifs, inspirés par les modèles associatifs reconnus par le Code de la santé publique et le Code civil (France). Les instances collabore(nt) avec des partenaires institutionnels tels que Agence française de développement, Institut national de la santé et de la recherche médicale et des collectivités territoriales comme la Région Île-de-France, la Mairie de Paris et des conseils départementaux. Des personnalités issues de parcours variés — anciens responsables d'organismes comme Assistance Publique – Hôpitaux de Paris, chercheurs affiliés à Collège de France, et représentants syndicaux de la Confédération générale du travail — ont siégé dans ses organes.

Activités et programmes

Les activités comprennent le conseil aux patients, l'assistance juridique, la formation d'usagers, la production de guides et la participation à des campagnes de santé publique. L'association organise des conférences et colloques associant intervenants de Université Paris Descartes, Sorbonne Université, École des Hautes Études en Santé Publique, et collabore avec des établissements hospitaliers comme Hôpital Cochin, Hôpital Saint-Antoine et des centres de recherche comme Institut Pasteur. Elle mène des actions de plaidoyer auprès d'instances régionales et européennes, participe aux auditions devant des commissions de l'Assemblée nationale et engage des campagnes médiatiques relayées par des titres comme Le Figaro et L'Express.

Financement et partenariats

Le financement repose sur les cotisations des membres, des subventions publiques attribuées par des ministères et des collectivités, ainsi que des partenariats avec des fondations et des institutions comme Fondation de France, Fondation Bettencourt Schueller, Agence nationale de la cohésion des territoires et des entreprises sanitaires. L'association a signé des conventions de partenariat avec des organismes internationaux tels que Organisation mondiale de la Santé, des réseaux européens de patients et des fédérations professionnelles comme Fédération hospitalière de France et des acteurs de la recherche industrielle impliqués dans des programmes de l'Horizon Europe.

Impact et reconnaissance

L'association a contribué à l'évolution de plusieurs textes et pratiques en matière de droits des patients, reconnue par des instances administratives et quelques prix attribués par des fondations philanthropiques et des organes de la société civile. Son expertise a été sollicitée dans des rapports remis au Conseil d'État, citée dans des travaux universitaires de laboratoires affiliés à Centre national de la recherche scientifique et mentionnée lors de débats parlementaires à l'Assemblée nationale et au Sénat. Elle a également figuré dans des réseaux européens autour d'initiatives portées par la Commission européenne.

Controverses et critiques

L'association a fait l'objet de critiques concernant la transparence financière, la gouvernance interne et ses partenariats avec des acteurs privés du secteur pharmaceutique et hospitalier. Des opposants et observateurs issus d'organisations comme FO (syndicat), des collectifs de patients indépendants et des journalistes de la presse d'investigation ont questionné son mode de financement et son influence sur des décisions publiques. Certaines enquêtes ont pointé des tensions avec des institutions comme Haute Autorité de Santé et des débats vifs devant des commissions parlementaires au Parlement français.

Category:Organisations non gouvernementales en France